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Una vista desde el interior del autismo 

Algunas personas preguntan cómo se siente tener autismo. La respuesta más simple es que tener autismo es como sentirse un poco abrumado y confuso una gran parte del día. Esto se debe a que cuando un niño con autismo sale de su casa se introduce en una cultura que no le pertenece. 

Imagínese que va de vacaciones a un lugar exótico. No tiene idea dónde queda y tampoco sabe adónde está yendo. Solamente se despierta en esta tierra extraña solo, sin nadie conocido que lo acompañe. Si usted prefiere, piense que fue secuestrado o abducido por los alienígenas. 

Las cosas le parecen familiares, pero están mal, equivocadas. Es como si se hubiera despertado en una película extraña. Todos parecen conocerlo y asumen que usted sabe qué está pasando.

Usted está confundido y abrumado. Como es inteligente, competente y no le quedan opciones, decide sacar el mayor provecho. Sin embargo, rápidamente se da cuenta de que esto no es tan fácil como parece. 

El idioma es castellano, pero las personas continuamente malinterpretan lo que usted dice y además se enojan en el proceso. Muchas comidas le parecen desagradables. 

Algunas partes de este mundo son demasiado brillantes y otras son demasiado oscuras. Hay bruscas fluctuaciones de la temperatura y usted siempre siente demasiado frío o demasiado calor. 

Comienza a darse cuenta de que todos lo tratan de una forma diferente.

Existen complejas reglas sociales que usted no comprende y por esto la gente se impacienta con usted. Todas las personas conocen y entienden estas reglas y no comprenden qué diablos le pasa a usted. 

Usted pide ayuda para aprender estas reglas bizarras, pero nadie parece comprender sus súplicas. 

Usted observa y trata de imitar lo que sucede a su alrededor, pero nadie parece apreciar sus esfuerzos para adaptarse a ese nuevo mundo. Se levanta al día siguiente y hace las mismas cosas otra vez más y continúa haciéndolo por el resto de su vida.

Y no olvidemos que las complejas reglas de este extraño mundo continúan evolucionando constantemente, cambiando casi en forma diaria. 

Este escenario, ¿se asemeja a una gran aventura o a una pesadilla?

Obviamente estoy describiendo solamente una pequeña porción de lo que siente un niño que tiene autismo y que trata de vivir en un mundo preparado por y para gente sin autismo. ¿Es así de malo? Sí. 

Existen múltiples factores en estos problemas: funciones ejecutivas, problemas sensoriales, ansiedad, opciones abrumadoras, perfeccionismo, ruptura cultural, conflictos de prioridad, problemas de comunicación, dificultades de aprendizaje, y muchas cosas más. 

Lo que a menudo confunde a la gente es la combinación que tienen los niños con autismo de problemas en ciertas áreas con otras áreas de grandes logros. Se escuchan variaciones de este tema todo el tiempo: “¿Cómo puede ser que mi hijo sea un maestro de ajedrez o saber todo lo que existe sobre los trenes, pero no sepa cómo usar los cubiertos?”. 

En el mundo de los niños con autismo esta mezcla es común y tiene sentido. Los niños con autismo tienen la habilidad para hacer cosas que para muchos son un gran desafío mientras que tienen que luchar en áreas de la vida que la mayoría de las personas consideran simples y sencillas. 

Relaciones 

Los niños con autismo tienen dificultades con las relaciones interpersonales. Esta dificultad no es por falta de deseo o de necesidad sino por falta de habilidad o aptitud. 

Al tener dificultades para conectarse y relacionarse con las personas, les es muy difícil iniciar amistades. Nada de esto elimina la necesidad que tienen de conectarse con otras personas. Solamente se les hace difícil. 

También implica que cada persona que está en la vida de estos niños es mucho más importante para ellos que para el resto de la gente. 

Como hay tan pocas personas en sus vidas, cada una de estas personas les importa en una mayor medida que al resto de las personas, y no pueden ser reemplazadas con facilidad. 

Muchos niños con autismo dedican considerablemente más tiempo, energía y pensamientos en relacionarse con otras personas que las personas que no tienen autismo. Lo necesitan. Para ellos esto no es un don natural y requieren de una enormidad cantidad de duro trabajo. 

Piense en una persona que luego de una lesión ha debido pasar meses o años aprendiendo a caminar de nuevo. Esta persona dedicará una gran parte del día y de su energía al objetivo de levantarse y dar el siguiente paso. 

Tal vez nunca volverá a tener la misma habilidad que tenía antes de la lesión. Sin embargo, hará lo mejor que pueda con lo que tiene. Para él caminar rengueando le exige mayor focalización y esfuerzo que para una persona que camina normalmente. Esta persona, además, durante el resto de su vida valorará mucho cada paso que dé. 

Esta analogía aplica para los niños con autismo y sus amistades. Sus relaciones con otras personas son un área de vulnerabilidad y deben esforzarse mucho por conseguirlas. Por eso valoran tanto cada relación que tienen, son demasiado importantes para ellos. 

Si usted está en la vida de un niño con autismo (sin importar quién es usted o el rol que tiene) existen muchas probabilidades de que usted le importe al niño mucho más de lo que usted pueda comprender y que está haciendo una diferencia que perdurará por el resto de la vida de ese niño. 

¡Muchas gracias por tener ese rol! Debido a su apoyo ese niño seguramente está creciendo y le está yendo mucho mejor. 

Cuando se habla de relaciones suele surgir el tema del amor. Muchos no saben bien qué hacer con la idea del autismo y el amor. A muchos niños y adolescentes con autismo les cuesta pensar y sentir al mismo tiempo (¡a mí, a veces, también!) y en ocasiones no saben cómo manejar sus emociones. 

¿Qué es el amor? Habitualmente pensamos en una emoción.

Los adolescentes con autismo sienten la emoción del amor. Sin embargo, como ellos expresan esa emoción puede ser diferente.

Probablemente es menos “calentita y confusa” y más “fiel solucionador de problemas”. 

Parte del problema de analizar el tema del amor es que en castellano muchos significados diferentes están combinados dentro de una única palabra, “amor”. Amar a una esposa, amar a un hijo, amar a un hermano, todas crean imágenes e ideas muy diferentes entre sí, pero todas utilizan la palabra amor. 

Amar al país es diferente de amar al chocolate. ¿Y qué me dice de amar el dulce sabor de la victoria? ¿Qué es el amor?

Utilizo una definición para todo tipo de amor que involucre a las personas (lo siento delicioso chocolate, no se aplica a vos). Debido a las características de esta definición funciona para los niños con autismo. 

Es un pasaje bíblico comúnmente denominado el capítulo del amor:

“El amor es paciente, el amor es amable; el amor no tiene envidia, el amor no es jactancioso, no se envanece; no hace nada indebido, no busca lo suyo, no se irrita, no guarda rencor; no goza de la injusticia, más se goza de la verdad. Todo lo sufre, todo lo cree, todo lo espera, todo lo soporta”. 

Esta definición provee una perspectiva única del amor para aquellos que tienen autismo. Le permite encontrar una definición del amor con la misma facilidad que cualquier otra persona.

Referencia bibliográfica:

• Ashcroft, W., Argiro, S., & Keohane, J. (2009). Success Strategies for Teaching Kids With Autism. Prufrock Press.

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